Ребенок с синдромом Дауна – информация для родителей. Синдром Дауна.

Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni. Informator dla rodziców.

Informator dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa to publikacja wysyłana do wszystkich oddziałów neonatologicznych w Polsce. Zawiera opinie, porady, dyskusje, historie rodzin dzieci z zespołem Downa, a przede wszystkim obszerny rozdział pt. „JAK POMÓC?”. Pozycja wyjaśnia genetykę trisomii chromosomu 21, podpowiada jak wspomagać rozwój małego dziecka, jak skorzystać z pomocy i jaka pomoc mu przysługuje (świadczenia, zasiłki, dofinansowania, opieka medyczna i rehabilitacja, program „Za życiem”, itd.).

„Przede wszystkim – ogromne gratulacje! Właśnie nowy człowiek dołączył do Waszej rodziny. Zapewne długo na niego czekaliście, wyobrażaliście sobie, jak będzie wyglądał, kim zostanie w przyszłości i jak szczęśliwe będzie jego dzieciństwo (…) Dziś rozpoczął się najpiękniejszy czas Twojego macierzyństwa. Twój bobas, choć wygląda trochę inaczej, niż to sobie wyobrażałaś, jest ślicznym, pachnącym, małym człowiekiem o migdałowych oczach. Poza kolkami, ząbkowaniem i wieloma nieprzespanymi nocami najprawdopodobniej dojdzie kilka innych problemów, ale nie myśl o tym teraz. Jeśli Twój maluch nie ma wady serca ani innej wady fizjologicznej wymagającej operacji – jesteś w komfortowej sytuacji. A jeśli ma którąś z tych wad – nie załamuj się! Mamy XXI wiek, możliwości medycyny są ogromne. I choć nie ma lekarstwa na zespół Downa, to na wiele innych schorzeń towarzyszących tej wadzie genetycznej są sposoby. Życzę Ci z całego serca, aby szybko Twoje dziecko mogło rozwijać się w zdrowiu!”

Alicja Gortych, mama 5-letniego Stasia z zespołem Downa

Autorzy: Alicja Gortych, Beata Gortych, Miron Wojdyło, Elżbieta Dunin-Wąsowicz, Anna Kuliberda, Justyna Marcińska, Maria Łęgocka, Małgorzata Gradkowska, Agnieszka i Marek Skwarowie, Wioletta Mikusek, Anna Jażdżyk, Jolanta Wierzba, Robert Śmigiel, Marta Wiśniewska, Ewa Brzezińska, Lidia Klaro-Celej, Maria Piszczek, Zbigniew Izdebski, Magdalena Dawidowska, Małgorzata Bulczak, Tomasz Grochowski,

Pomysł i koordynacja: Andrzej Suchcicki

Współpraca: Dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, Małgorzata Bulczak, Tomasz Grochowski

Redakcja: Judyta Sierakowska

Fotografie: Anna Orłowska

Foto na okładce i na str. 8: Magdalena Talarczyk

Ilustracje: Radek Ruciński

Wydawca: Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani"

Finansowanie publikacji: PFRON