Синдром Дауна в 21 веке

Zespół Downa w XXI wieku.

Praca z osobami z zespołem Downa bywa trudna i wymaga niemałej wiedzy oraz olbrzymich umiejętności. Dla autorów książki „Zespół Downa w XXI wieku” jest ona również ciekawa i fascynująca.

Z poszczególnych narracji przebija prawdziwy entuzjazm, poparty ogromną wiedzą, doświadczeniem i pomysłami na efektywną rewalidację i integrację społeczną osób z zespołem Downa.

Pisanie o osobach niepełnosprawnych intelektualnie jest trudne podwójnie. Na pozór wszystko jest proste: tacy sami ludzie, te same słowa, te same sprawy, jeden i ten sam świat. Na pozór bardzo łatwo go opisać – jest taki sam jak ten nasz, nawet trochę prostszy. Ludzie też mniej skomplikowani, nie potrafią liczyć, czytać i pisać, nie zależy im na wielu ważnych dla nas rzeczach. Jakiś problem? Dla wielu z nas ani z opisem, ani z działaniem nie ma problemu. Wszystko ma ładnie wyglądać. To ludzie tacy sami jak my. Niech wśród nas żyją, uczą się, mieszkają, chodzą do pracy, kochają się. Tylko czy aby na pewno tak właśnie jest?– mówi Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, współredaktor książki.

Prezentowane w książce teksty nie były poddawane „redakcji naukowej”, nie przyporządkowaliśmy im żadnej naczelnej idei. Stanowią swobodne, twórcze ekspresje poglądów autorów – „osób-instytucji” w badaniu i pracy na rzecz niepełnosprawnych intelektualnie. Nie zakładaliśmy żadnej sprofilowanej grupy odbiorców, staraliśmy się przede wszystkim, by była to po prostu ciekawa książka – dodaje.

Publikacja składa się z dziesięciu niezależnych, choć stanowiących logiczną całość rozdziałów, które opisują zagadnienie zespołu Downa z różnych perspektyw. Poruszają one tematy takie jak:

· Genetyka zespołu Downa

· Opieka rozwojowa – wspomaganie rozwoju dziecka z zespołem Downa

· Rodzina z dzieckiem z zespołem Downa

· Seksualność – czyli nic, co ludzkie nie jest nam obce.

– Oni usadowili się w życiu właśnie na taki sposób i mogą być szczęśliwi nie wtedy, gdy opuści ich upośledzenie, lecz wtedy, gdy ten niezbywalny sposób bycia człowiekiem stanie się dla społeczeństwa, dla ich rodziców, a w ostatecznym rachunku również dla nich samych, źródłem radości i poczucia „bycia na swoim miejscu” – pisze Elżbieta Zakrzewska-Manterys,

prof. Uniwersytetu Warszawskiego, jedna z autorek książki.

Szerokie spektrum omawianych zagadnień, jak również barwność opisów refleksji poszczególnych autorów powoduje, że ta książka – nie będąca wprawdzie z założenia poradnikiem – stanowi wyjątkowe źródło inspiracji dla osób, które żyją z osobami z zespołem Downa oraz dla tych, którym bliski jest ich los.

Wydanie I, Warszawa 2013

Recenzent: Dr Mieczysław Dudek

Pomysł i koordynacja projektu: Andrzej Suchcicki

Redakcja: Jolanta Koral

Fotografie: Wojtek Wełnicki

Wydawca: Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani"

Publikacja dofinansowana ze środków: PFRON